Validisme : « Je vois désormais le handicap comme une question politique », Livia

Livia, qui ne souhaite pas divulguer son nom de famille, habite à Nantes. A 35 ans, cette blogueuse diplômée des Beaux-Arts et de sociologie raconte à Beaview ce que la découverte du validisme a changé pour elle.

Vers 2014-2015, j’ai commencé à fréquenter des groupes sur Facebook. J’étais en recherche d’espaces pour parler de racisme – je suis un peu militante. C’est en étant dans des espaces non mixtes, racisés, queer, que j’ai commencé à voir des gens employer le mot de validisme. Ensuite, quelqu’un a posté le texte assez connu sur « La culture du valide occidental », qui était aussi sur le site du Collectif lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation. Tout cela m’a aidé à définir le validisme.

Je ne m’étais jamais dit qu’on pouvait résumer l’ensemble des situations où nous sommes définis comme différents, inférieurs, déshumanisés, etc. par un seul mot. C’était génial de mettre un mot sur un ensemble de situations que j’avais pu vivre et ma mère aussi ! Elle est malvoyante, comme moi.

Ce mot est intéressant car il désigne comment la société nous voit, il désigne un système, il donne une cohérence à beaucoup de choses au même titre que les mots « sexisme » ou « racisme ». Et pour une fois, ce mot ne nous désigne pas, nous les personnes concernées.

« Je ne veux pas éduquer les gens mais parfois je recadre »

Découvrir le validisme a changé des choses dans ma vie, oui. J’ai arrêté d’expliquer les comportements ou les discours de certaines personnes par des causes individuelles. Par exemple, j’ai été virée de mon travail. Dans ce cas précis, je ne me dis plus que la personne est malveillante et qu’elle va changer si elle côtoie des personnes handicapées. Je me dis plutôt qu’elle agit comme cela car nous vivons dans une société qui considère les personnes handicapées comme peu fiables, voire irresponsables et que c’est ce discours qui fait que les gens se pensent légitimes à déterminer si nous sommes aptes ou pas pour un poste. Ainsi, remettre les personnes à leur place ne sert pas à grand-chose si on ne pense pas globalement.

Il m’arrive quand même de recadrer des choses. Par exemple en mars dernier, de nombreux médias ont parlé d’Anne Ratier, cette mère qui a écrit un livre dans lequel elle parle de son choix de tuer son fils handicapé, Frédéric, qui avait trois ans au moment des faits. Habituellement je ne veux pas éduquer les gens mais pour ce cas particulier j’ai fait une exception. Quand j’ai vu le nombre de personnes qui disaient qu’il fallait comprendre cette mère et qui la plaignait, j’ai expliqué que c’était excuser un infanticide car certains pensent que nos vies ne valent pas la peine d’être vécues. On a bien vu la souffrance de la mère, on ne va pas la nier mais elle n’en reste pas moins une meurtrière.

« Le rejet vécu à l’école s’est prolongé sur le marché du travail »

L’autre changement, c’est que je vois désormais le handicap comme une question politique. On peut tout analyser au prisme du validisme. J’ai commencé à avoir cette réflexion quand je suis devenue adulte. Plus jeune, je ne me considérais pas comme handicapée, je pensais que j’avais seulement des problèmes de vue. Je suis en effet dans la zone grise de la malvoyance : trop malvoyante pour avoir la vue de n’importe quelle personne mais pas assez pour que ce soit évident que j’ai besoin d’adaptation.

Quand j’ai voulu travailler en parallèle de mes études, j’ai constaté deux choses. D’abord, que le rejet vécu à l’école, où j’ai subi du harcèlement, se prolongeait. Ensuite, qu’il y avait plein de choses que je ne pouvais pas faire. Heureusement que je côtoyais des personnes handicapées car sinon je n’aurais jamais eu l’idée de demander l’allocation adulte handicapé. C’est en faisant le dossier de demande que j’ai réalisé que j’avais un handicap. Puis lorsque j’ai fait mes études aux Beaux-Arts, on m’a soutenu le contraire : on me disait souvent que je n’étais pas vraiment handicapée.

« On est mis à l’écart mais on t’enjoint à être normal-e »

En réalité, tout te pousse à ne pas te victimiser. On te dit « sois comme tout le monde, fait comme tout le monde ». Mais quand tu poursuis tes études ou que tu cherches un travail, tu vois que les choses ne sont pas faites pour toi. On te pousse à « faire comme si » tu étais valide, à « performer » la validité, comme on le dit en anglais.

Découvrir le mot de validisme m’a fait prendre conscience que les personnes handicapées vivent des injonctions contradictoires : on est construits comme différents, mis à l’écart mais on est sans cesse enjoints à être le plus « normal » possible. Alors qu’il suffirait de répondre à nos spécificités.

Désormais je n’ai plus de problème à utiliser le mot handicap pour définir ma situation, ce n’est plus quelque chose que je subis. C’est davantage une réappropriation et une façon de m’affirmer.

Article mis à jour le 11/02/2020

Propos recueillis par Laure Delacloche

À consulter : Validisme : « Découvrir cette oppression a été libérateur », Olivier Panza