Validisme : « Découvrir cette oppression a été libérateur », Olivier Panza

Olivier Panza habite à Toulon. Agé de 37 ans, auteur de livres de poésie, féministe engagé, il raconte à Beaview ce que la découerte du validisme a changé pour lui.

« Aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir toujours su ce qu’était le valdisme, mais en fait, non ! Mes souvenirs sont un peu flous mais l’événement fondateur a été la publication d’un article dans Libération qui parlait de validisme et dans lequel Elisa Rojas (militante au CLHEE, ndlr*) était interrogée, ainsi qu’Odile Maurin (présidente de l’association Handi-social, ndlr), en 2017.

Pour moi, découvrir cette oppression a été libérateur. Cela m’a permis d’identifier l’ennemi, le validisme. J’ai assez vite saisi ses mécanismes car je suis racisé et également engagé dans des associations féministes. J’ai toujours choisi le militantisme et la lutte. Je pense que la découverte du validisme est capitale, notamment parce que le handicap est dépolitisé en France.

« La parole des personnes handicapée devrait prévaloir »

Mon intérêt pour les questions liées au handicap remonte à loin : j’ai une maladie génétique orpheline dégénérative, donc j’ai été valide. J’ai même été le « monsieur handicap » du Parti socialiste à Toulon pendant quelques temps, lorsque j’étais valide, car personne ne voulait s’en occuper. Mais cela ne m’a pas empêché de bien intégrer le validisme ! J’ai fait des choses que je ne referai plus. Par exemple, en 2014, j’ai proposé à un candidat à l’élection municipale de se déplacer en fauteuil roulant à Toulon, où j’habite, une ville très pentue et pas très accessible.

C’était une mauvaise idée pour différentes raisons, mais surtout parce que cela minore la parole des personnes concernées. Ma parole en tant que personne handicapée devrait prévaloir, nous ne devrions pas être obligés de passer par la voix des personnes valides pour nous faire entendre.

« Je suis confronté tous les jours à cette apparente bienveillance »

Le problème aujourd’hui, à la différence du racisme ou du sexisme, c’est que la personne validiste n’a pas conscience de son point de vue ni que celui-ci pose problème. Elle se voit bienveillante. C’est pour notre bien que les personnes sont favorables à l’institutionnalisation.

Tous les jours, je suis confronté au validisme et à cette apparente bienveillance. Par exemple, une personne a déjà poussé mon fauteuil malgré mon refus poli sur un tapis roulant. Cela pose vraiment la question du consentement, si souvent soulevé pour les questions de relations sexuelles – avec des conséquences moins graves, bien sur ! Le point commun, c’est que la personne qui me pousse est dans un rapport de domination avec moi. D’ailleurs, elle peut m’emmener où elle veut…

L’autre expression de validisme à laquelle je suis beaucoup confronté, c’est à la notion de « courage ». Je suis le stéréotype de la personne qui n’est pas limitée par son handicap –ce qui, je pense, vient du fait d’avoir été valide- et beaucoup de personnes me disent que je suis « courageux » de faire tout ce que je fais, c’est-à-dire d’avoir une vie sociale ou d’être engagé dans des associations… En réalité, les gens réagissent comme cela car ils sont mis face à leur angoisse de devenir handicapés.

« Je perçois de plus en plus la violence des discours »

Aujourd’hui, je pense que les personnes validistes n’ont même pas encore les clés pour comprendre en quoi leur comportement pose problème. Il y a peu de temps, j’étais invité à un mariage. Le gîte réservé par mes amis comportait une chambre aménagée pour les personnes à mobilité réduite. Le patron du gîte s’est plaint devant moi d’avoir dû faire cette chambre et d’avoir même dû la penser pour deux fauteuils, dans le cas où les personnes seraient en couple ! En plus, cette chambre n’était absolument pas aux normes ! Je perçois de plus en plus la violence des discours… Mais cela prend beaucoup de temps d’expliquer tout ceci aux personnes validistes : souvent, elles ont conscience de certains problèmes précis comme l’inaccessibilité, mais pas du côté systémique du validisme.

Le pire, c’est que l’engagement dans le monde du handicap n’est absolument pas une garantie d’antivalidisme. Par exemple, je fais partie de l’association ELA, l’association européenne contre les leucodystrophies, qui fait de la recherche médicale. Il est déjà arrivé que la disposition d’une salle de repas de gala ne nous permette pas d’aller aux toilettes facilement lorsque nous sommes en fauteuil, alors que nous sommes plusieurs dans ce cas. On pourrait penser qu’on est dans un cadre « friendly » dans ces moments-là, mais en fait non.

« Je dois admettre qu’une part de moi reste validiste »

Enfin, ce n’est pas très flatteur, mais je dois admettre qu’une part de moi reste validiste. Il me reste des choses à déconstruire. C’est compliqué. Dans ma tête, je suis valide et non handicapé. Je me suis rendu compte que j’ai une image négative du handicap – mais pas du mien ! (rires) Le validisme, c’est ancré en moi même si j’analyse les choses : j’ai remarqué qu’auparavant j’avais tendance à fuir les personnes handicapées, à ne pas chercher leur contact. »

*L’expression « ndlr » signifie « note de la rédaction ». C’est un ajout de la rédaction pour expliquer les propos d’une personne interrogée ou donner une information importante.

Propos recueillis par Laure Delacloche (crédit photo : Olivier Panza – Flickr)