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Kapka Panayotova (gauche) et Ines Bulic (droite) brandissent la banderole de tête de la Marche de la liberté, le 2 octobre 2019 à Bruxelles.

L’European Network on Independent Living (ENIL), 30 ans de bataille pour la vie autonome

Fondé à Strasbourg durant la session du Parlement européen d’avril 1989 par des activistes de 18 pays, l’Enil fête ses 30 ans cette année. Ce réseau européen sur la vie autonome (European network on independent living – Enil) est une organisation à l’échelle continentale qui défend la liberté de mouvement et de vie des personnes handicapées. Le cœur de son action consiste à lutter pour que ces personnes puissent vivre et participer à la société comme elles l’entendent. Qu’elles soient, en un mot, indépendantes.

L’organisation a adopté en 1990 sept principes de la vie autonome. Ces principes explicitent sa volonté de représenter le mouvement pour l’inclusion sociale et les droits humains des personnes en situation de handicap et base ses valeurs sur « la solidarité, le support mutuel, l’autodétermination, l’auto-représentation et la désinstitutionnalisation ». On y trouve la revendication du droit des personnes handicapées à disposer de droits, d’opportunités et de la possibilité de participer à tous les aspects de la société au même titre que le reste de la population. Ce qui signifie un accès égal à un logement, aux services de santé, à l’éducation, l’emploi, aux transports, aux médias, ainsi qu’à une vie sexuelle et de fonder une famille.

En lutte sur tous les fronts

Est aussi précisé dans ces principes la nécessité de s’adresser aux personnes concernées par tous les types de handicaps, et que ces personnes soient constamment impliquées dans les décisions qui concernent leurs vies, de la recherche jusqu’à l’application concrète. À l’opposé, l’Enil déclare s’opposer « au développement et au maintien de systèmes qui promeuvent une dépendance » à des réponses institutionnelles.
Leur action s’organise concrètement autour de quatre activités : la popularisation de la lutte, la collecte et l’analyse de données, le lobbying à destination des institutions et les « activités de renforcement des capacités » (séminaires, ateliers, etc.) à destination des personnes handicapées elles-mêmes.
L’un des plus grands accomplissements de l’Enil est d’avoir contribué à faire intégrer ces principes à la convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées. Adoptée en 2006, elle sert désormais d’appui juridique pour faire respecter les droits des handicapés dans les pays qui l’ont ratifiée.

Durant la conférence de l’Enil organisé dans des locaux de la Commission Européenne, le 3 octobre 2019 à Bruxelles.

Ciblés par l’austérité

« L’Enil a fait un énorme travail à travers les années », a déclaré son actuelle présidente, la Bulgare Kapka Panayotova, le 3 octobre à Bruxelles, lors de la conférence de l’organisation. « En 30 ans, on a réussi à avoir certains d’entre nous entrer dans des parlements nationaux et européen ainsi que dans nombre d’institutions, enchaîne Adolf Ratzka, cofondateur suédois de l’Enil en 1989. Nous sommes devenus une voix en Europe. Mais en 2019, nous sommes toujours des citoyens de seconde classe. Les gouvernements ressentent le besoin d’aider les riches à devenir encore plus riches, mais on ne nous voit toujours pas comme des êtres humains. Nous sommes pourtant parmi les premiers à subir les conséquences des ralentissements économiques. »
Les politiques d’austérité menées dans de nombreux pays d’Europe, vues comme une excuse pour attaquer les budgets, ont eu un impact dévastateur sur les personnes handicapées. Ce constat est remonté par plusieurs militantes, en particulier au Royaume-Uni, où l’on pointe le fait que les instituts, eux, ne manquent pas de millions pour se financer. Parmi elles, Tara Flood qui dénonce vertement cette austérité comme : « le choix d’un agenda politique qui se droitise et nous voit comme des fardeaux ». « Il y a toujours l’idée qu’on ne peut pas contribuer à grand-chose dans cette société, poursuit Kapka Panayotova. Mais je pense que, dans cette guerre pour le contrôle de nos vies, l’Enil est l’une de nos meilleures armes. »

97 organisations de 43 pays, réparties entre membres à part entière et associés, font partie de l’Enil. Entre elles, la plateforme bruxelloise veut être « une arène pour le partage d’expériences et l’offre d’expertise économique, logistique et technique ». L’objectif de base, poursuivi encore aujourd’hui, est la construction d’un réseau parmi les personnes handicapées au niveau local, national et européen pour améliorer leur coopération, la circulation des informations et la défense de leurs droits. Ines Bulic, membre du secrétariat de l’Enil, explique que le rôle de l’Enil consiste, en plus d’être le nœud central de ce tissu d’associations, à réunir les voix de ses associations membres étalées à travers l’Europe : « Nous fournissons un lien entre des organisations qui travaillent à l’échelle locale et nationale et les institutions de l’Union européenne, ainsi que celles des Nations-Unies. »
Outre ce travail de construction d’un réseau de base et d’un réseau de jeunes, Enil Youth, l’organisation joue aussi un rôle de lobbying auprès des pouvoirs publics. Elle s’exprime notamment dans les institutions de l’Union européenne, pour faire valoir ses positions auprès de ces décideurs. « Nous examinons les situations des personnes handicapées dans les états-membres et regardons si les lois et règlements européens contribuent à améliorer leurs vies, détaille Ines Bulic. Et si ce n’est pas le cas, ce qu’il faudrait au niveau européen pour que cela s’améliore. Pour cela, on se base essentiellement sur les informations qui nous sont fournies par nos membres. »

Localisation des organisations membres de l’Enil à travers l’Europe. Capture d’écran Enil.eu / Google Maps
Localisation des organisations membres de l’Enil à travers l’Europe. Capture d’écran Enil.eu / Google Maps

Petite équipe et grand volontariat

Pour des ambitions aussi grandes, l’équipe de l’Enil reste assez réduite. L’organisation emploie actuellement trois personnes à temps complet et trois à temps partiel. Elles sont réparties entre Bruxelles, le Royaume-Uni et la Grèce. Ces travaux sont complétés par une myriade de volontaires à travers l’Europe qui contribuent sur leur temps libre. En 2018, leur budget d’un peu plus de 350 000 euros était dans son immense majorité constitué de subventions (187 647 €) et de dons (146 991 €) provenant d’ONG et de fondations.
Ils sont particulièrement attachés au rôle direct que doivent tenir les personnes en situation de handicap dans l’administration et l’activité du réseau. Dans sa constitution, l’Enil précise d’ailleurs que les organisations de ce réseau doivent être gérées par des personnes en situation de handicap, qui doivent représenter au moins 51 % des membres de leurs bureaux.

Un réseau français en construction

En 2018, l’Enil comptait en France trois associations dans ses rangs. Il s’agit de la Coordination handicap basée à Strasbourg, de l’association Gré à Gré basée à Rennes et de l’Alliance Autiste. Mathilde Fuchs, présidente de Gré à Gré qui officie également au sein du bureau des nominations de l’Enil explique que ce réseau remonte pour l’essentiel à une dizaine d’années. Auparavant, les Français étaient essentiellement en lien avec l’Enil à titre individuel.
« Le réseau nous permet d’avoir des partenariats, de croiser nos informations, ce qui nous permet d’avancer vers des solutions locales et nationales, détaille-t-elle. Par exemple, avec Gré à Gré, on a travaillé pour que des personnes handicapées embauchent directement des assistants de vie. Pour ce faire, on a rencontré des personnes, comme des employeurs, à l’échelle européenne. En ce moment, on fait également remonter des problématiques sur l’accessibilité des toilettes dans les TGV . Faire remonter ces informations est important, parce que ça permet de visibiliser une situation à une plus grande échelle, et on peut obtenir des retours utiles. » Les contacts avec le reste du réseau français et européen sont fréquents, qu’il s’agisse de réunions régulières ou de campagnes sur une thématique précise. La médiatisation et popularisation de la cause des personnes handicapées font partie intégrale des objectifs et de l’intérêt de ces liens.
Mathilde Fuchs déplore toutefois l’absence d’un noyau dur en France : « Nous ne sommes pas très nombreux, on manque de bénévoles alors qu’on a beaucoup de projets. Même lors du dernier Freedom Drive – rencontre et manifestation de l’Enil à l’échelle européenne – qui a eu lieu en France, à Strasbourg, il n’y avait que très peu de Français. C’est une construction toujours en cours. C’était en 2011. Cette année, hausse notable par rapport aux années précédentes, ils étaient une quinzaine à avoir fait le déplacement jusqu’à Bruxelles pour l’édition 2019. Celles et ceux d’entre eux qui ont pu rester jusqu’au bout auront entendu la conclusion d’Adolf Ratzka : « Le handicap est commun à l’humanité. On ne va pas disparaître ou s’en aller, ils feraient mieux de se préparer ! »

Un article de Pierre-Olivier Chaput


À consulter : À Bruxelles, convergence européenne pour la liberté


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